"Weil es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind"
Zum Buch:
"Weil
es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit meinem
behinderten Kind" ist ein erzählender Bericht in kurzen,
szenischen Bildern über das Leben mit einem behinderten
Kind von der Diagnose über die Behinderung des Kindes
in der 22. Schwangerschaftswoche bis hin zu seinem Tod
kurz nach seinem fünften Geburtstag. Es geht in diesem Buch
weniger darum chronologisch die Geschichte eines Lebens
zu erzählen, sondern darum, Alltagsrealität von Familien
mit behinderten Kindern nachfühlen zu lassen: Das fremdbestimmte
Klinikdasein, die gespenstische Welt der Kinderintensivmedizin,
solidarische und abwehrende Reaktionen des Umfeldes,
Momente existentieller Angst um und intensiven Glücks
mit dem Kind. Es ist ein Buch über ein Kind, das sich
behindert und schwerkrank seines Lebens freut, ein Buch
über eine Frau, der die Frage nach dem Existenzrecht
ihres Kindes aufgedrängt wird, und ein Buch über die
Frage, ob Glück messbar ist, und ob die Frage nach Glück
wirklich die wichtigste ist.
Gisela & Sofie Hinsberger
Inhaltsbeschreibung:
Dezember
97. Eine pränatale Untersuchung in der 22. Woche katapultiert
die Autorin G. in eine andere Welt. Ihr Kind ist behindert,
der Arzt spricht von Abbruch, doch G. und ihr Partner
entscheiden sich für das Kind. Angst dehnt die Zeit,
die Schwangerschaft zieht sich ins Endlose. G. liegt
schlaflos. Durch die Diagnose ist das Kind fremd geworden
und die Zukunft ist plötzlich ein Loch. Als ob es mit
einem behinderten Kind keinen Alltag gäbe, keine Rassel,
kein Plantschen, keinen Schnuller, kein Buch. Da ist
nur noch Angst und G.'s größte Angst ist, dass ihre
Liebe nicht reicht. Doch bei der Geburt kann sie aufatmen,
denn da liegt keine Summe von Fehlbildungen, sondern
ihr Kind.
Sofie hat Spina bifida, angeborene
Querschnittslähmung, mit assoziierten Fehlbildungen.
Die Autorin lernt die Kinderintensivmedizin
kennen. Sie zerreißt sich zwischen Sofie und derem zehnjährigen
Bruder, der nicht zu seiner Schwester darf und wütend
gegen die Glastür tritt. Sie lernt mit der Unbestimmtheit
der Medizin zu leben und Kompromisse zu schließen zwischen
Forderungen von Fachärzten und ihrem Wunsch nach Lebensqualität
für ihr Kind. Nebenbei gilt es einen Umgang mit den
Reaktionen der Umwelt zu finden, die von Solidarität
bis hin zu offener Ablehnung reichen.
Nach acht
Wochen Klinik ist es Glück pur, endlich zusammen zu
Hause zu sein, auf der Couch zu liegen, Tee zu trinken
und den Wind ins Haus zu lassen. Sofie erobert spielend
ihren Alltag, sie ist ein ruhiges, fröhliches Kind.
Ihre Lähmung ist bald Normalität, doch es kommt zu bedrohlichen
Atemproblemen, und ihre Eltern pendeln zwischen einem
übervollen Alltag und überstürzten Aufbrüchen in das
fremdbestimmte Klinikdasein. Immer wieder fallen Sie
aus dem Alltag, immer wieder driften sie weg von Freunden
und deren Alltagsproblemen.
Auch sie sind geprägt
von einer Gesellschaft, die Autonomie über alles stellt
und grundlegende Bedürftigkeit leugnet. Im Leben mit
Sofie müssen sie lernen, um Hilfe zu bitten, und ihre
Familie für Unterstützung durch Dritte zu öffnen. Eingebettet
in ihr Alltagserleben beschreibt G. was aktuelle gesellschaftliche
Debatten in ihr auslösen. Im Philosophiekurs muss sie
sich mit einem Diskurs über unwertes Leben auseinander
setzen, wenn sie die Zeitung aufschlägt, stechen ihr
Artikel über die Diskriminierung behinderter Menschen
ins Auge, und während Sofie über den Holzboden robbt,
läuft auf dem Bildschirm die Bundestagsdebatte zur Präimplantationdiagnostik.
Sofie dagegen schöpft ihr Leben voll aus. Doch immer
wieder muss sie ins Krankenhaus und kurz nach ihrem
fünften Geburtstag stirbt sie.
Bestellung:
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und versandkostenfrei bestellen können Sie das Buch
unter anderem bei Amazon:
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www.giselahinsberger.de.
Dort können Sie in Teilabdrucken aus Zeitungen stöbern,
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etc.
An
dieser Stelle noch eine Bitte:
Nutzen Sie meine
Firmenmailadresse oder meine Telefonnummer nicht für
Angelegenheiten, die mit dem Buch in Zusammenhang stehen.
Leserpost läuft über den Verlag, Vermerk (Leserpost
für Gisela Hinsberger), Verlag Herder, Hermann-Herder-Str.
4, 79104 Freiburg.
Presseanfragen sind an Frau Thiele
vom Herder Verlag, thiele(at)herder.de, zu richten.
Wenn
Sie Interesse an einer Veranstaltung mit der Autorin
haben, können Sie per Mail Kontakt aufnehmen: g.hinsberger(at)email.de.