Weil es dich gibt - Aufzeichnungen
über das
Leben mit meinem behinderten Kind
Zum Buch:
"Weil
es dich gibt - Aufzeichnungen über das Leben mit
meinem
behinderten Kind" ist ein erzählender Bericht in
kurzen,
szenischen Bildern über das Leben mit einem
behinderten
Kind von der Diagnose über die Behinderung des
Kindes
in der 22. Schwangerschaftswoche bis hin zu
seinem Tod
kurz nach seinem fünften Geburtstag. Es geht in
diesem Buch
weniger darum chronologisch die Geschichte eines
Lebens
zu erzählen, sondern darum, Alltagsrealität von
Familien
mit behinderten Kindern nachfühlen zu lassen:
Das fremdbestimmte
Klinikdasein, die gespenstische Welt der
Kinderintensivmedizin,
solidarische und abwehrende Reaktionen des
Umfeldes,
Momente existentieller Angst um und intensiven
Glücks
mit dem Kind. Es ist ein Buch über ein Kind, das
sich
behindert und schwerkrank seines Lebens freut,
ein Buch
über eine Frau, der die Frage nach dem
Existenzrecht
ihres Kindes aufgedrängt wird, und ein Buch über
die
Frage, ob Glück messbar ist, und ob die Frage
nach Glück
wirklich die wichtigste ist.
(Gisela & Sofie Hinsberger)
Inhaltsbeschreibung:
Dezember
97. Eine pränatale Untersuchung in der 22. Woche
katapultiert
die Autorin G. in eine andere Welt. Ihr Kind ist
behindert,
der Arzt spricht von Abbruch, doch G. und ihr
Partner
entscheiden sich für das Kind. Angst dehnt die
Zeit,
die Schwangerschaft zieht sich ins Endlose. G.
liegt
schlaflos. Durch die Diagnose ist das Kind fremd
geworden
und die Zukunft ist plötzlich ein Loch. Als ob
es mit
einem behinderten Kind keinen Alltag gäbe, keine
Rassel,
kein Plantschen, keinen Schnuller, kein Buch. Da
ist
nur noch Angst und G.'s größte Angst ist, dass
ihre
Liebe nicht reicht. Doch bei der Geburt kann sie
aufatmen,
denn da liegt keine Summe von Fehlbildungen,
sondern
ihr Kind.
Sofie hat Spina bifida,
angeborene
Querschnittslähmung, mit assoziierten
Fehlbildungen.
Die Autorin lernt die Kinderintensivmedizin
kennen. Sie zerreißt sich zwischen Sofie und
derem zehnjährigen
Bruder, der nicht zu seiner Schwester darf und
wütend
gegen die Glastür tritt. Sie lernt mit der
Unbestimmtheit
der Medizin zu leben und Kompromisse zu
schließen zwischen
Forderungen von Fachärzten und ihrem Wunsch nach
Lebensqualität
für ihr Kind. Nebenbei gilt es einen Umgang mit
den
Reaktionen der Umwelt zu finden, die von
Solidarität
bis hin zu offener Ablehnung reichen.
Nach
acht
Wochen Klinik ist es Glück pur, endlich zusammen
zu
Hause zu sein, auf der Couch zu liegen, Tee zu
trinken
und den Wind ins Haus zu lassen. Sofie erobert
spielend
ihren Alltag, sie ist ein ruhiges, fröhliches
Kind.
Ihre Lähmung ist bald Normalität, doch es kommt
zu bedrohlichen
Atemproblemen, und ihre Eltern pendeln zwischen
einem
übervollen Alltag und überstürzten Aufbrüchen in
das
fremdbestimmte Klinikdasein. Immer wieder fallen
Sie
aus dem Alltag, immer wieder driften sie weg von
Freunden
und deren Alltagsproblemen.
Auch sie
sind geprägt
von einer Gesellschaft, die Autonomie über alles
stellt
und grundlegende Bedürftigkeit leugnet. Im Leben
mit
Sofie müssen sie lernen, um Hilfe zu bitten, und
ihre
Familie für Unterstützung durch Dritte zu
öffnen. Eingebettet
in ihr Alltagserleben beschreibt G. was aktuelle
gesellschaftliche
Debatten in ihr auslösen. Im Philosophiekurs
muss sie
sich mit einem Diskurs über unwertes Leben
auseinander
setzen, wenn sie die Zeitung aufschlägt, stechen
ihr
Artikel über die Diskriminierung behinderter
Menschen
ins Auge, und während Sofie über den Holzboden
robbt,
läuft auf dem Bildschirm die Bundestagsdebatte
zur Präimplantationdiagnostik.
Sofie dagegen schöpft ihr Leben voll aus. Doch
immer
wieder muss sie ins Krankenhaus und kurz nach
ihrem
fünften Geburtstag stirbt sie.
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für Gisela Hinsberger),
Verlag Herder,
Hermann-Herder-Str.
4, 79104 Freiburg.
Presseanfragen sind
an Frau Thiele
vom Herder Verlag,
thiele(at)herder.de, zu
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g.hinsberger(at)email.de.
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